Menu główne:
Coraz częściej spotykamy w kalendarzach nowe "święta", które mają na celu zwiększenie świadomości i uwrażliwianie ludzi na pewne ważne tematy. W tym poście znajdują się póki co trzy dni, które warto mieć na uwadze każdego roku...
Ostatni dzień lutego - Dzień Chorób Rzadkich
29 lutego nie bez powodu stał się Dniem Chorób Rzadkich, ponieważ sam w sobie też występuje bardzo rzadko. Na naszym globie żyje około 350 milionów ludzi z chorobami nietypowymi i rzadkimi. Udało się zdiagnozować 7 tysięcy takich chorób - czyli określono je z "imienia", a z tego 5% chorych można poddać leczeniu. W Polsce na choroby rzadkie ogółem cierpi kilkadziesiąt tysięcy osób.
23 kwietnia 2012 – I Międzynarodowy Dzień Świadomości FOP
Data Międzynarodowego Dnia Świadomości FOP nie jest przypadkowa, ponieważ sześć lat temu, 23 kwietnia 2006 roku odkryto gen odpowiedzialny za chorobę. Jak wspomniałam, dokonał tego zespół naukowców z Uniwersytetu Medycznego w Pensylwanii.
Międzynarodowy Dzień Świadomości FOP zorganizowany został przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Chorych na FOP (International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association). Stowarzyszenie wspiera edukację i badania kliniczne z zakresu FOP. Zostało założone w 1988 r. przez Jeannie Peeper chorującą na fibrodysplazję, która chciała nawiązać kontakt z innymi ludźmi zmagającymi się z FOP, jak również przełamać dotychczasowe uprzedzenia wobec chorych.
Teraz IFOPA zrzesza przeszło 200 chorych z różnych krajów świata.Warto wiedzieć, że IFOPA finansuje badania naukowe ukierunkowane w celu poszukiwania leku na FOP i działania wspierające chorych i ich rodzin. Od 2006 r. przeznaczyła na to ponad 2,5 miliona dolarów. Utworzyła na potrzeby chorych instytucję International President's Council (IPC) po to, by poprawić jakość wsparcia chorych z innych krajów świata. W 2012 r. IPC funkcjonują już w 16 krajach świata. Współpracują oni z IFOPA w celu zwiększania globalnej sieci wsparcia dla chorych, edukacji, świadomości i potrzeb finansowania dalszych badań nad fibrodysplazją. W 2010 r. IFOPA stworzyła teczki ze specjalną dokumentacją, aby pomóc osobom chorym na FOP skrupulatnie śledzić ich stan zdrowia. Od 2012 roku IFOPA może zapewnić takie teczki dla osób z FOP w językach: francuskim, niemieckim, hindi, włoskim, hiszpańskim i polskim.
Od roku 2006 roku stowarzyszeniowy Program L.I.F.E. przeznaczył 33000 dolarów na zakup specjalistycznych sprzętów dla 36 członków IFOPA, tym samym umożliwiającym im samodzielne funkcjonowanie. Ponadto Stowarzyszenie zapewnia swoim członkom zestaw ratunkowy w stanach nagłych, który tworzą: pendrive i karty ratunkowe z historią choroby i danymi kontaktowymi do lekarzy specjalistów oraz pudełko na leki - polecany jest steryd Encorton, hamujący stan zapalny towarzyszący powstawaniu nowej kości.
8 listopada - Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi
Ustanowiony na dzień 8 listopada przez Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi 'GEN'. Celem Kampanii jest propagowanie wiedzy o chorobach rzadkich, dawanie różnorakiego wsparcia chorym i ich rodzinom, a przede wszystkim poszukiwanie nowych metod leczniczych takich chorób i środków finansowych na prowadzenie badań naukowych w tym zakresie. Do chorób rzadkich zaliczamy między innymi:
- zespół Aperta,
- zespół Alporta,
- zespół Ushera,
- heterotopia,
- stwardnienie guzowate
- SLA,
- zespół Toriello-Careya,
- zespół Retta,
- choroba Fabry'ego,
- nerwiakowłókniakowatość,
- dystrofia miotoniczna,
- mukopolisacharydoza,
- fibrodysplazja,
- choroba Pompego,
- zespół Leigha,
- choroba Danona,
- zespół Seckela,
- zespół Adamsa-Oliviera,
- zespół Beckwitha-Wiedemana,
i wiele, wiele innych - które poznamy...