Menu główne:
Niedzielny wieczór, 23 kwietnia 2006 roku. Uruchomiłem swój program pocztowy aby ściągnąć maile, nie przypuszczałem że za chwilę wiadomość jaką przeczytam wstrząśnie mną dogłębnie...
Wśród kilku maili jeden pochodził z Foponline - amerykańskiej listy mailowej dla chorych na FOP. Gdy zobaczyłem tytuł: "IMPORTANT NEWS - FOP GENE DISCOVERED", to w pierwszej chwili nie mogłem uwierzyć w to co widzę. Zacząłem się wgłębiać w treść maila i po pierwszym takim pobieżnym przejrzeniu wróciłem do początku tekstu i rozpocząłem czytanie od nowa.
Była to wiadomość od Dr Kaplana do wszystkich chorych o... odkryciu genu odpowiedzialnego za tę chorobę. Im bardziej to czytałem, tym bardziej nie mogłem uwierzyć:
"Dear Members of The FOP Community:
On behalf of our colleagues at The Center for Research in FOP and Related Disorders at The University of Pennsylvania and our collaborators in the International FOP Research Consortium, we are thrilled to announce the long-awaited discovery of the FOP gene - a monumental milestone in the history of FOP research. We invite you to read THE FIFTEENTH ANNUAL REPORT OF THE FOP COLLABORATIVE RESEARCH PROJECT and to celebrate this milestone on our journey to a cure.
Sincerely,
Frederick S. Kaplan, M.D.
Eileen M. Shore, Ph.D.
Information regarding this important discovered is on the IFOPA web site at www.ifopa.org."
Gdy w końcu dotarło do mnie co się stało, że nastąpił przełom w medycynie genetycznej, to piewsza myśl jaka mi przyszła do głowy, to było: "Nareszcie". Po wielu latach ciężkiej pracy i badań Dr Kaplanowi i jego współpracownikom udało się dokonać cudu - odnaleźć gen odpowiedzialny za FOP.
Oczywiście wiem, że w ciągu miesiąca nie powstanie cudowne lekarstwo na FOP, przed zespołem badawczym jeszcze wiele lat pracy, badań i testów. Ale odkrycie genu stwarza możliwość powstrzymania rozwoju choroby u dzieci, u których zdiagnozowano Fibrodysplazję, a tym samym zmniejszy ich cierpienie. Może w niedalekiej przyszłości dzieci takie jak Adrianek nie będą przeżywały takiego koszmaru jak dotychczas - bolesne przebłyski, ataki nieustannego bólu, stopniowe ograniczenie możliwości swobodnego poruszania się...
Może na skuteczne lekarstwo przyjdzie mi jeszcze długo poczekać, ale najważniejsze że pojawiła się nadzieja. Nadzieja na nowe życie...
Dziękujemy Ci Doktorze Kaplan za wszystko co robisz dla chorych na FOP.
Dokładne informacje o tym wydarzeniu wraz z linkiem do artykułu prasowego znajdują się pod adresem: http://www.ifopa.org/en/research/fop-gene-discovery.html