IFOPA - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (w skrócie IFOPA) czyli Międzynarodowe Stowarzyszenie Chorych na FOP jest organizacją wspierającą edukację i badania kliniczne, zbiera także informacje o FOP. Została założona w 1988 roku przez Jeannie Peeper, kobietę chorą na FOP, która w ten sposób chciała przełamać dotychczasowe uprzedzenia wobec chorych oraz pomóc w walce z chorobą.
Obecnie stowarzyszenie IFOPA zrzesza ponad dwustu chorych z 26 krajów na całym świecie.

--------------------------------------------------------------------------------

Ponieważ FOP jest bardzo rzadko występującą chorobą, więc narosło wokół niej wiele mylnych informacji. W celu pomocy rodzinom chorych, edukowania lekarzy oraz społeczeństwa - IFOPA realizuje następujące cele: prowadzi Centrum Badawcze, które służy przekazywaniu informacji o FOP, publikuje książki: "What is FOP? A Guidebook for Families" (Co to jest FOP? Podręcznik dla rodzin) oraz "What is FOP? Questions and Answers for the Children" (Co to jest FOP? Pytania i odpowiedzi dla dzieci) - pierwsze wszechstronne źródło informacji dla rodzin osób chorych na FOP, prowadzi własne strony internetowe, gdzie informacje o FOP są dla wszystkich łatwo dostępne, wydaje "The FOP Connection" oraz "Milestones" dla lepszego komunikowania się członków IFOPA, lekarzy oraz osób zainteresowanych tą chorobą, promuje publiczne uświadomienie ludzi na temat FOP oraz docenia poszukiwania sposobów leczenia niezwykle rzadkich chorób.

--------------------------------------------------------------------------------

A jeśli ktoś chciałby bliżej poznać moją nową "rodzinę" - może skontaktować się z nimi pod adresem:

International FOP Association, Inc (IFOPA)
P.O. Box 196217
Winter Springs, FL 32719-6217
Phone (407) 365-4194
Fax (407) 365-3213
E-mail together@ifopa.org

Można ich także znaleźć w Internecie na stronie:

www.ifopa.org