Menu główne:
Międzynarodowa Rada Przewodniczących
FOP jest niezwykle rzadką chorobą, która może dotknąć każdego niezależnie od poziomu społeczno-ekonomicznego czy miejsca zamieszkania. Stowarzyszenie International FOP Association (IFOPA) ma blisko 500 członków w 60 krajach na sześciu kontynentach. Członkowie IFOPA na całym świecie mogą komunikować się ze sobą poprzez pocztę elektroniczną, otrzymywać informacje z biuletynu elektronicznego, prowadzić dyskusje na forum, mają także dostęp do głównej strony internetowej IFOPA z szerokim zakresem informacji medycznych oraz pomocy rodzinnej (www.ifopa.org).
W wielu krajach wolontariusze FOP utworzyli lokalne stowarzyszenia FOP, tworzą swoje własne "regionalne" strony internetowe, tworzą lokalne sieci rodzin FOP, pozyskują fundusze na badania FOP oraz uświadamiają innych na temat FOP. Wielu z tych wolontariuszy z różnych krajów jest członkami Międzynarodowej Rady Przewodniczących (International President's Council - IPC). W połowie 2010 roku IPC miał przedstawicieli w następujących krajach: Argentyna, Australia, Brazylia, Kanada, Francja, Niemcy, Włochy, Holandia, Polska, Serbia, Szwecja i Wielka Brytania. Ta "sieć" służy do przepływu informacji pomiędzy naszymi państwami członkowskimi i wymianie doświadczeń oraz doradztwie dla rodzin w każdym kraju i regionie.
Wymiana informacji pomiędzy członkami IPC wzmacnia więź pomiędzy chorymi z całego świata.
Międzynarodowa Rada Przewodniczących jest uważana przez IFOPA za szczególnie ważną grupę. IPC jest szczególnie chętna do rozszerzenia swojej sieci członków w krajach, w których nie jest jeszcze reprezentowana. Jeśli Twój kraj nie jest jeszcze reprezentowany w IPC, a jesteś zainteresowany wolontariatem w tej działalności - prosimy o kontakt pod adresem: admin@ifopa.org i zapytać w jaki sposób można zostać członkiem Międzynarodowej Rady Przewodniczących.