Krzysztof - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Nazywam się Krzysztof Żegleń. W sierpniu 2003 skończyłem 31 lat. Mieszkam w Ustrzykach Dolnych, małej miejscowości w Bieszczadach. Od urodzenia choruję na unikalną chorobę genetyczną, nazwaną "postępujące kostniejące zapalenie mięśni", czyli FOP. Choroba objawiła się w 9-tym roku życia, ale nikt nie wiedział co to jest i skąd się to wzięło, mieliśmy różne przypuszczenia, najbardziej wiarygodnym wydawało się skażenie krwi mazutem, który niedaleki kombinat wypuścił do rzeki. Miałem po tym na całym ciele skazę krwotoczną. Jednak jakiś czas temu dowiedziałem się, że to tylko mogło być takim zapalnikiem i spowodowało szybsze rozprzestrzenienie się choroby. Nie miałem, żadnych większych problemów, poza tym, że nie mogłem podnieść rąk wysoko do góry, czy się schylić jak każde inne, zdrowe dziecko. Byłem w tym okresie w szpitalu, w Prokocimiu i jeszcze jakichś innych, lecz nikt nic nie wiedział i nie potrafił nic zrobić.
Tak na dobre choroba ujawniła swoją siłę jak miałem 17 lat. Zaczęło się niewinnie od biodra, tylko utykałem na jedną nogę. Pojechałem do szpitala w Sanoku, gdzie zaczęła się moja męka. Jakby tego było mało, zaczął pogarszać mi się szybko słuch, teraz już wiem, że to często jest efektem ubocznym mojej choroby. Obecnie noszę aparat słuchowy, bez którego jestem prawie zupełnie głuchy.
Lekarze stwierdzili, że mam przykurcz mięśni i zaczęli mi rozciągać nogę, wbijali we mnie długie igły i dawali blokady w biodrze. Po kilku miesiącach mnie wypuścili do domu widząc, że ich staranie nie przyniosły korzyści, a wręcz pogorszyły moją sprawność.
Jak wróciłem to już nie mogłem normalnie chodzić i potrzebne mi były kule.
Choroba spowodowała zakończenie mojej edukacji na ukończonej I-szej klasie Zawodówki. Nikt nie był zainteresowany jej kontynuowaniem, nawet czysto humanistycznie.
W wieku 17-stu lat pojechałem do Centrum Zdrowia Dziecka, tam była kolejna "rehabilitacja" i jeszcze większe rozciąganie i ćwiczenia. Po roku byłem tam znowu i to był mój ostatni pobyt w szpitalu. Od tamtej pory byłem zdany sam na siebie i swoją chorobę (o której wiedziałem chyba więcej niż ci wszyscy lekarze), żadnej specjalistycznej opieki medycznej, lekarstw, ni nic.
Lekarza widziałem jedynie jak chorowałem na grypę itp.
W międzyczasie chodziłem o kulach po mieście, wszędzie mnie było pełno.
Mogłem jeszcze w miarę samodzielnie funkcjonować, mogłem się sam ubrać, zrobić jedzenie, wychodzić..., jednak choroba na tym nie poprzestała, zaatakowała kolejne części ciała, całą nogę, drugą nogę, ręce w łokciu..., było coraz gorzej, aż zaatakowała szczękę, to było niczym cios Mike'a Tysona.
Gdy miałem 21 lat choroba położyła mnie do łóżka. Od tego czasu leżę nieruchomo na łóżku, mam sprawne tylko palce, dzięki czemu mogę pisać na klawiaturze komputera, który jest moim jedynym oknem na świat i formą kontaktu z innymi ludźmi.
Dzięki uprzejmości ustrzyckich gazet ukazało się o mnie kilka artykułów, dzięki którym rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na specjalne łóżko dla mnie, oraz inne pomoce ułatwiające mi życie w tym sprzęt komputerowy.
Mam założone konto, na które już wpływają na ten cel pieniądze.

Inteligo
50-1020-5558-1111-1688-2630-0003
z dopiskiem "Dla Krzysztofa"

IBAN: PL50102055581111168826300003
SWIFT: BPKOPLPW 50102055581111168826300003

Wszystkim ofiarodawcom z góry serdecznie dziękuję.

Krzysztof Żegleń