Martyna - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

Martyna (24.09.1990-12.04.2005)

22 października 2004 roku otrzymałem pewien niezwykły mail. Niezwykły dla mnie, gdyż opisujący kolejny przypadek zachorowania na FOP w Polsce. Marian, ojciec 14-letniej Martyny, napisał mi o tym jak jego córka była badana przez lekarzy, którzy jeszcze nigdy nie spotkali się z taką chorobą, aż wreszcie po pół roku badań zdiagnozowali ją jako FOP.
Dzięki mojej stronie rodzice dowiedzieli się szczegółów o tej chorobie, niestety... Martyna odczuwała coraz silniejsze bóle. Bardzo mnie to zaskoczyło, gdyż FOP raczej nie przebiega w tak gwałtowny i bolesny sposób. W każdym razie ja nigdy nie słyszałem o tak ostrym przebiegu choroby.
Zebrawszy całe swoje doświadczenie w walce z bólem próbowałem jakoś pomóc, podpowiedzieć jak łagodzić objawy bólowe, niestety nic nie pomagało.
Ku mojemu zdziwieniu - dr Kaplan ze Stanów po otrzymaniu dokumentacji medycznej Martyny nie potwierdził u niej FOP. Inni lekarze znów podejrzewali nowotwór kości...
Jej cierpienie bardzo mnie... bolało. To okrutne, że takie dziecko cierpi tak okrutnie. Wiem z własnego doświadczenia jak bardzo FOP potrafi być bolesny, czasem bóle mięśni są tak silne, że chory byłby zdolny do wszystkiego, byle by tylko przestać cierpieć. A tu cierpiała 14-latka, której niestety nic nie mogłem pomóc.
Najgorzej było gdy na GaduGadu rozmawiała ze mną jej koleżanka. Wręcz błagała mnie abym pomógł Martynie aby tak nie cierpiała. Przez łzy odpisałem jej, że nie potrafię jej pomóc, chociaż dałbym wszystko aby uśmierzyć jej ból. Na szczęście okazała się rozsądną nastolatką i dała sobie wytłumaczyć naszą bezsilność oraz nieuleczalność FOP.
Przez jakiś czas nie miałem żadnych wiadomości od Mariana, potem dowiedziałem się o pobycie Martyny w hospicjum.
28 kwietnia spadła na nas jak grom z jasnego nieba wiadomość, że kilkanaście dni wcześniej Martyna odeszła. Jej śmierć poruszyła całą nasza grupę chorych na FOP...
Przez kilka dni nie mogłem znaleźć sobie miejsca, wciąż zastanawiałem się dlaczego los ją tak bardzo doświadczył, a potem zabrał rodzicom. Do dziś nie umiem sobie na to pytanie odpowiedzieć...

Martyny już nie ma wśród nas, ale pozostanie na zawsze w naszych sercach. Nie zdążyłem jej poznać osobiście, ale wierzę, że kiedyś spotkamy się w niebie.
Dziękuję Marianie, że chociaż pośrednio pozwoliłeś mi poznać prawdziwego anioła...